極目新聞記者 李淑儀 畢若雪
2001年3月出生於河南鄭州的高尚好，患上了一種名為大皰性表皮鬆解症的罕見遺傳性皮膚病小學。這一疾病會導致患者的皮膚和黏膜極其脆弱，輕微的摩擦就會引發水皰和破損，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他們被稱為“蝴蝶寶貝”。對於高尚好來說，她的皮膚極度脆弱，無法自如生活，也導致好好沒有辦法和普通學生一樣完成學業。
父母害怕好好年齡尚小無法保護自己，沒有讓她讀幼兒園，在八歲時直接讓她入讀小學小學。小學二年級，她的成績在班裡還能名列前茅。但隨著年齡增加、身體狀況愈下，初中畢業後，好好就輟學在家了。
高尚好小學時期的獎狀（極目新聞記者攝）
隨後的兩三年，好好進入了叛逆期，拒絕康復鍛鍊小學。然而，如果不堅持訓練，這一疾病會快速惡化。這一時期，便是她病情最嚴重的階段，身體機能嚴重倒退，一度癱在床上無法起身。
父母的悉心照顧是她走出叛逆期的助推器，“他們一直教育我，遇到困難，解決困難，沒有什麼是解決不了的小學。”
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高尚好正在進行抬腿鍛鍊小學，防止長期彎曲的膝蓋皮膚粘連（極目新聞記者攝）
重新開始康復訓練的她忍受痛苦，一點點拉直彎曲的腿部小學。“要不是那兩三年，我可能比現在好得多。”她有絲懊悔，“但我現在看到希望了，之前腿是直角彎曲，現在能伸直一些，所以我就會更有動力。”
重拾信心、樂觀開朗的好好，根植於父母對她的愛小學。
好好出生在一個幸福安穩的家庭，父母都是70後，兩人是大學同班同學，畢業於計算機專業小學。好好的出生，曾一度讓媽媽無法接受。“她出生的時候我沒有看到，直接被抱進重症監護室了。”好好出生166天之後，媽媽才第一次見到她，“我看到的時候她已經‘體無完膚’了。”出院時，醫生曾斷言，好好活不過兩歲。
高尚好和媽媽（極目新聞記者攝）
任女士表示，好好兩歲之後，自己已經完全接受了這一現實，“因為她打破了‘活不過兩歲’的斷言，我感覺兩歲之後的每天都是賺的小學。”任女士說。
父母坦然接受之後，從不避諱談論好好的病情小學。他們會告訴女兒，這個病無法治癒。因為，一家三口始終秉持著對生活統一的態度：遇到問題，解決問題。無論何時，好好身上突然受傷，媽媽都會從包裡拿出工具及時處理，好好如果想要出門透氣，爸爸會立馬答應、做好計劃。
“得了這個病，會不會覺得自己慘？會不會覺得為什麼是‘我’？”沒等記者問完，好好便用嘹亮的聲音打斷小學。“我慘什麼呢？我20多年都這麼過來了，這個疾病並沒有對我造成什麼實質性的危險，它不影響壽命。我還能開開心心地活著去玩，我還能去很多地方，我還有一個這麼愛我的家庭，我可幸運了，這簡直很幸福。”
“幸福是一種技能，它不是一個你能找到的東西，它是一種能力小學。如果你有發現幸福的能力，那你就是幸福的。”她說。
她這種感知幸福的能力，或許源於家庭教育潛移默化地塑造小學。她將父母的教育理念總結為一個幾何模型：媽媽負責生活起居，注重她生命的“長度”，希望她活得久一點；爸爸負責出行娛樂，致力於拓展她生命的“寬度”，帶她讀書、旅行，豐富體驗。而她，想要獲得生命的“高度”，在父母搭建的長寬基礎上，建立起自己獨立的精神人格。
（來源小學：極目新聞）
